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El pasado viernes día 13 de mayo el Consejo de Ministros aprobó el informe del anteproyecto de la ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, dando así inicio a su trayectoria parlamentaria. Es una Ley que surge como respuesta (supuesta) a la necesidad de regular algunos aspectos de la atención sanitaria en la etapa final de la vida de los pacientes. Casos paradigmáticos en nuestro país como fueron el hospital Severo Ochoa de Leganés o el de Inmaculada Echevarría en Granada, y algunos otros que no han tenido tanta repercusión mediática, han llevado al Gobierno a regular estos aspectos de la asistencia sanitaria.

¿Es el momento oportuno para su regulación? Desde el punto de vista legislativo parece necesaria una regulación nacional cuando ya están siendo promulgadas leyes similares en las Comunidades Autónomas, (Andalucía la primera, seguida de Aragón), lo que permitiría evitar situaciones conflictivas como las que llevaron a la promulgación de la Ley 41/2002, conocida como de Autonomía del Paciente. Armonizando lo antes posibles la legislación para evitar dispersión que lleve a que los ciudadanos de las distintas comunidades autónomas tengan diferentes beneficios sanitarios y, por tanto, no se cumpla con la equidad en el acceso sanitario garantizada por la Constitución y la Ley General de Sanidad.

Desde el punto de vista asistencial parece necesaria una regulación del ejercicio de los Cuidados Paliativos en la que se enfatice los aspectos básicos de esta actividad y que vienen enmarcados en los parámetros que tiene establecida la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), empezando con la regulación de los profesionales y la formación específica que deben recibir los integrantes de los equipos multidisciplinares imprescindibles en Cuidados Paliativos y siguiendo por los parámetros de actividad y calidad que esta Sociedad ha establecido. Los cuidados paliativos tienen que dar calidad a la vida de las personas en la fase final de su enfermedad, y en esto el control del dolor es sólo una parte. Parece que se utiliza la sedación como última medida "compasiva" con el paciente, y no se tiene en cuenta que, como casi todo en la asistencia sanitaria, tiene que tener una indicación y una aplicación según arte. En este sentido la sedación se debe aplicar cuando concurran las circunstancias clínicas que lo indiquen como es la presencia de "síntoma refractario", debiendo, en las otras circunstancias, establecer los mecanismos precisos de control de la situación, dado que el sufrimiento es total (aquí cobra sentido la presencia de las distintas profesiones que componen el equipo multidisciplinar: psicólogos, trabajadores sociales, pastoralistas, fisioterapeutas, etc). Muchas de las situaciones de sufrimiento del paciente, junto con la pérdida inherente a este proceso, provienen de no tener controlados aspectos no clínicos de la persona (sentimientos de culpa, reconciliación entre las personas), y nuestra experiencia es que trabajar estos aspectos permite un mejor control del sufrimiento.

Dignidad supone considerar a la persona en toda su esencia, como sujeto con capacidad de gobernar su vida y, por consiguiente, de tomar decisiones sobre su proceso de enfermedad. Demostrar respeto por la dignidad supone dotar a los centros de las condiciones donde el paciente pueda mantener la intimidad y la compañía de sus seres queridos, establecer suficientes equipos en domicilio que permita un acompañamiento específico en el lugar donde la mayoría de los pacientes prefieren estar cuando se acerca la muerte y la optimización de los todos los recursos sanitarios disponibles para un mejor cuidado de los pacientes al final de su vida.

Francisco Javier Rivas Flores

Médico, especialista en Bioética y miembro del Consejo de la Revista "Humanizar".

Categoría: Cuidados paliativos
Fecha: 16/05/2011a las09:40
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Listado de comentarios (2 Comentarios)
Sindrome de Sufirmiento Total
Simplemente felicitar al Doctor Rivas por el claro y didactico análisis y resaltar la originalidad y oportunidad de resaltar el sufirmiento total que puden padecer los enfermos en enfermedades terminales o orónicas sin esperanza de mejora y, a veces, sin posibilidad de comunicación con el exterior. El enfoque que da el Dr. Rivas sobre los aspectos no clínicos de la persona, tales como los sentimientos de culpa y la necesidad de reconciliación con otras personas, me parece vital para entender y apoyar el dificil proceso que sufren esos pacientes. El saber orientar y ayudar a los cuidadores en esos aspectos de la enferemedad de sus seres queridos sería un gran avance en las técnicas de cuidados paliativos y en el sopote a cuidadores de enfermos con enfermedades cronivas degenerativas.
 

 
Enhorabuena de nuevo al Dr. Rivas y ánimo con la iniciativa.
 

 
José María Carrió Montiel
 
Potencial paciente y cuidador
Autor: Jose Maria Carrio Montiel
Fecha: 23/05/2011 08:54
www.abantos.es
sedación.....¿un derecho?....
Estando de acuerdo con lo que comenta el Prof. Rivas, quisiera dar mi opinión, totalmente coincidente con lo que él expone.
 
Hay múltiples aspectos tan importantes como la sedación que afectan a los cuidados paliativos que deben de ser regulados. No es lógico que los españoles y en concreto los Castellano-Manchegos de Toledo y Albacete tengan un acceso a la calidad de vida en los momentos finales de la misma que los residentes en Cuenca y Guadalajara no pueden disponer. ¿Porqué éstas diferencias incluso en la misma comunidad autónoma?.
 
Respecto de la sedación, el derecho según creo es a unos cuidados paliativos de calidad, técnica, humanamente, psicológicamente, socialmente y espiritualmente. ¡¡ojalá tengamos esos derechos todos los españoles, al menos cuando a mí me toque!!. Una vez que tengamos ese derecho garantizado y cumplido, los casos de sedación es un aspecto más del control de síntomas, es diecir, limitado a un síntoma refractario, de imposible control con los medios actuales y tratamientos o simplemente una sedación durante la noche para poder descansar y pasar el día despierto disfrutando de los seres queridos.
 
Todo ello hace que en mi larga experiencia profesional en unidades de paliativos hospitalarias y domicliarias sea necesario una sedación total en el aprox. 2-3% de los pacientes paliativos.
 
Por tanto aprovechemos para crear unos cuidados paliativos de calidad y bien estructurados, globales para todo el territorio nacional y no nos quedemos en la ideologia de sedación sí o no, peor aún sería el debate demagógico de eutanasia si o no, encubierta o a la luz. Nuestro futuro y el de nuestros seres queridos se juega mucho en ello.
 
Mantengo la esperanza de que nuestros políticos por una vez se dejen aconsejar por los técnicos, pensando de verdad en el bien común de los ciudadanos que son gobernados. Cualquier otra cosa produciría una fractura ( entre los a favor ylos en contra) negativa para todos.
 
Muchas Gracias al Prof. Rivas y perdonar mi poca capacidad de sintésis, espero haberos aportado algo.
 
Un saludo a todos y ánimo con vuetsra tarea de humanizar, tan necesaria en el mundo de hoy dónde el hombre a veces ha perdido lo que es, HUMANO.
 
Angel José Sastre Beceiro
 
Médico de Cuidados Paliativos en Guadalajara.
 
Autor: Angel José Sastre Beceiro
Fecha: 17/05/2011 20:35
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