JOSÉ CARLOS BERMEJO
Director del Centro San Camilo, autor del libro “Mi ser querido tiene alzhéimer”
"Con una formación adecuada, se puede evitar mucho sufrimiento en el alzhéimer"
Por Redacción Humanizar
P.- Las demencias han existido siempre. ¿Por qué este libro, ahora?
R.- Son muchas las familias y los cuidadores que requieren herramientas formativas para cuidar con competencia y humanidad a las personas que padecen alzhéimer. Aunque existen otros recursos formativos, este libro pretende poner una nota muy práctica y muy humanizadora sobre los cuidados más relacionales y emocionales al paciente. Por otro lado, con el aumento de la esperanza de vida, no olvidemos que aumentan los pacientes y, por tanto, las personas que tienen esta necesidad.
P.- Además de a familiares y a cuidadores, ¿a quién puede serle útil? ¿por qué?
R.- En realidad, el tema del alzhéimer es de interés universal. Quien no trabaja en el sector, quien no tiene un ser querido que padece esta enfermedad, tiene un amigo, o un amigo que tiene a su ser querido enfermo, o bien es voluntario en alguna organización donde se atiende a estas personas. Por eso, el libro, al no ser de especialización dura en el tema, es accesible para cualquier persona a quien interese el tema.
P.- Cuál ha sido su experiencia con el alzheimer? Tiene algún caso emocionalmente cercano?
R.- Vive mi madre, no mi padre; y su estado cognitivo es bastante bueno. He tenido tíos con deterioro cognitivo. No obstante, mi tarea de dirigir un Centro donde hay un buen número de personas con alzhéimer, y mi empeño de realizar Jornadas sobre este tema, desde hace 15 años, me mantiene muy motivado ante los problemas y posibilidades de mejora de los cuidados tanto a los pacientes como a sus familias. Mucho sufrimiento puede ser evitable, mucho alivio se puede alcanzar con una formación adecuada. Por eso escribo el libro.
P.- En el libro explica diversas herramientas a nuestro alcance para convivir con enfermos de alzhéimer: comunicación verbal y no verbal. ¿Cómo podemos adiestrarnos en ellas?
R.- Una de los valores que tiene, según mi opinión, el libro, es ser eminentemente práctico. Contiene casos concretos, testimonios, diálogos entre cuidadores y enfermos. Esto quiere ser un recurso para ayudar a adiestrarse en estrategias adecuadas de comunicación. Cuando uno ve un diálogo, un fragmento de comunicación, por escrito, puede caer en la cuenta de las bondades y los límites; y de ahí se puede aprender.
P.- Habla de la verdad, de decirla al enfermo y a sus familias… ¿cómo y cuándo?
R.- Es uno de los temas más complejos, sobre todo en fases avanzadas. ¿Hay que decir la verdad de la muerte de un hermano, por ejemplo, a un enfermo de alzhéimer? En el libro se dan algunos criterios, buscando el bienestar del paciente combinado con su autonomía mermada por la enfermedad. En todo caso, lo más serio es lo que sucede en la primera fase, cuando se plantea la comunicación del diagnóstico. Hay que tener en cuenta que no hacerlo puede generar dificultades muy concretas: cuándo impedir que el paciente conduzca, maneje su cartilla bancaria, salga solo… para preservar su seguridad y la de sus seres queridos. El tema está planteado en el libro con pistas para un abordaje sensato y humanizador.
P.- El Centro de Humanización de la Salud ofrece cada año sus Jornadas de alzhéimer donde se reúnen profesionales del sector. ¿Qué evolución ha percibido en ellos de hace unos años hasta ahora?
R.- Es precioso ver cómo después de 14 años abordando el tema, siguen participando 300-400 personas cada año en estas Jornadas. Hemos ido creciendo en sensibilidad por ayudar a las personas a manejar situaciones prácticas. Por eso, el programa de las mismas se realiza mediante talleres con contenidos eminentemente prácticos para ayudar en lo cotidiano, en lo concreto, no sólo para conocer cómo está el tema a nivel médico o de protección social por la ley.
P.- Pensemos en los jóvenes. ¿Cómo les podemos acercar esta realidad de forma atractiva y humana, para que la conozcan de verdad?
R.- Uno de los aspectos hermosos de las Jornadas organizadas por nuestro Centro es que son frecuentadas por muchos jóvenes estudiantes. Son muchos los que tienen un doble interés: el profesional y el personal, por tener algún abuelo o ser querido próximo. En todo caso, creo que habríamos de comprometer, en todo caso más a los jóvenes en los cuidados de las personas mayores en general y de quienes sufren alzhéimer en particular.
Quisiera subrayar el subtítulo del libro: “cómo poner el corazón en las manos”. Quiere ser un camino de humanización para las familias, los cuidadores, las instituciones. Ojalá sirva para muchas personas y, entre otras cosas, se sientan comprendidos y estimulados por algunos contenidos del libro.
Y, por otro lado, es un libro también para regalar a quien conozcamos que sufre por este motivo.
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