Educación para la salud
Septiembre - Octubre 2010

La vuelta al cole para todos. Escalas de una misma sinfonía.

Conchi sería pionera. Silvia esperaría a BUP para asistir a clase. Para Eva y Pablo sería algo habitual, desde pequeños, como luego el hacerse profesores. Paula tiene amiguitos desde los tres años, de la escuela. Y los papás de Eduardo y de Javier, Clara y su hermana Claudia, no entienden que sus hijos falten un día al cole. Es lo normal.
Por María Pilar Martínez Barca
En mi memoria íntima y social me encuentro a una niña que nunca fue a la escuela, sino a una amplia sala de rehabilitación, desde cuya ventana veía a otras niñas con libros, uniforme y bocadillo, que salían riendo, o saltando a la comba, o comentando la clase. A años luz han quedado esas escenas. Pero a Carmen, con trastornos del espectro autista, Samuel, con atrofia muscular, Eduardo, con parálisis cerebral no severa, y tantos otros niños les supone un esfuerzo supletorio asistir a clase. En la escuela inclusiva, normalizada, no siempre hay cuidador. Pero hemos avanzado, realmente.
"Corresponde a las Administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado" (Ley Orgánica de Educación, de 4 de mayo de 2006, Art. 71.2). La ley va transformándose en vivencias. Vamos por buen camino de aprobar.
Tiempo de integración
"Mi madre se empeñó en que entrara en la clase caminando", me comentaba Conchi. Así, aunque utilizaba silla, las monjas me veían más autónoma. Eran los años setenta. No era habitual que un niño con discapacidad severa, parálisis cerebral con más de un 80% de minusvalía, asistiese a un aula "normal" con otros niños. Lo frecuente era quedarse en casa, o asistir como mucho a una clase especial. "Mi madre luchó siempre porque fuese una más". Lo consiguió. Del colegio al instituto, a las Casas de Juventud, a la Universidad. Trabajo Social le abriría a más allá de su entorno, cada vez más comprometida. "Me decía que nunca está de más saber cocina". Hoy Conchita se sabe mujer independiente, trabaja en el Gobierno de Aragón.
"Mi familia ha sido el apoyo más importante tanto en ni formación como en mi desarrollo personal. Siempre han estado muy pendientes de mí, pero me han tratado como a un hijo normal, sin proteccionismo ninguno", contaba Carlos, también con parálisis cerebral. "Siempre fui a un colegio público. Los primeros años asistía a una clase de educación especial, que no tenía nada de especial", en ella estaban los niños de peor conducta de todo el colegio. Unos años más tarde llegó una verdadera maestra de educación especial, quien me dijo que yo no podía estar allí, y enseguida me trasladaron a la clase que correspondía en aquel tiempo".
Y llegó el Instituto, al principio el director se negó a admitir mi solicitud porque era discapacitado; hablamos con el Ministerio de Educación y pude matricularme. En la Universidad, otra zancadilla más: "Me dijeron que me harían una selectividad con más tiempo para que pudiera finalizar mis exámenes de manera adecuada. Llegó el día de los exámenes y allí nadie sabía nada de mi caso. Un profesor me dijo que para que me diera tiempo a realizar los exámenes solamente tendría que escribir pequeños esquemas en las diferentes asignaturas de los ejercicios propuestos. Al final me valoraron los esquemas, no mis verdaderos conocimientos, y no pude matricularme en la carrera que quería hasta tiempo después". Ningún problema con sus compañeros y la mayoría de los profesores; fue un privilegiado: "En mis tiempos la integración escolar era nula". Diplomado en Relaciones Laborales y Postgrado de Experto en Relaciones Socio-Laborales, trabajó en la Agencia Tributaria como ahora en Disminuidos Físicos de Aragón. "La mayor dificultad que tengo es la expresión oral, siempre tienes que dar más explicaciones de la cuenta porque sino te toman por tonto".
Eran años difíciles, los ochenta, cuando empecé a soñar en ir presencialmente a un instituto plagado de escaleras -lo mío, BUP a Distancia.; mientras Silvia, de otro escalón generacional, sí lo logró. Y aún así, nos comentaba a veces: "De pequeña, no podía entender cómo a Loli, mi gemela, la llevaban al cole y a mí no". Y sin embargo Eva iría haciendo camino. "En mi primera época de estudiante, ya que ahora continúo estudiando, encontré muchas dificultades". Barreras arquitectónicas, de infraestructura y comunicación; desplazamientos de una clase a otra, exámenes, apuntes. Del aula especial al instituto y a la enseñanza superior.
"Me decidí a estudiar Informática porque vi en Ingeniería de Rehabilitación la posibilidad de mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional (discapacidad), como profesional y como usuaria". Pablo, profesor de Física y titular del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas), a sus treinta y dos años supone un eslabón más: "Yo nunca he estudiado mucho hasta que llegué a la Universidad. De pequeño no hacía otra cosa que jugar con otros niños". Pero los datos siguen ahí: sólo un 4% de las personas con algún tipo de diversidad funcional en España tiene estudios superiores, una gran mayoría por la UNED (Universidad Nacional de Educación a Distancia).
Una escuela inclusiva
Cuando pregunté a Concha a qué edad escolarizaron a su hija, su respuesta fue sencilla y directa: "A los tres años, como todos los niños". Otra generación de padres. Paula, ya adolescente, estudia ESO, practica baloncesto y empieza a salir con sus amigos. Dice que tiene novio. "Es una más del grupo. Sólo cuando hay cambio de sonda, debido a su espina bífida, tengo que acudir yo y eso a sus compis, pues. les corta un poco el rollo". Las únicas diferencias las marcan la salud y los cuidados, el ritmo de hospitales de más cría. "Pero Paula va a comprar el pan, sólo faltaba, y a coger ella sola el autobús". La educación, además de global, debe ser inclusiva, universal, de todos.
Mónica, madre de Eduardo y Javier, gemelos y ambos con parálisis cerebral, nos da su definición: "Escuela inclusiva quiere decir que no tendría que haber escuelas de educación especial, sino que en todos los colegios hubiera una, dos, tres aulas o las que se necesiten donde estuvieran nuestros niños, y a la hora de recreos, comedor, excursiones, etc. compartieran los mismos espacios, eso si que favorecería la integración, porque si empezamos por tenerlos que llevar a colegios especiales ya los estamos excluyendo". Y continúa: "Por sus necesidades peculiares, precisan de otros materiales, personal especifico, ordenadores adaptados, sala multisensorial, etc. Pero también necesitan convivir con otros niños, y así comenzarían a verse como iguales. Si a los tres añitos los niños ven en el cole a nuestros hijos, los aceptarían desde pequeños, lo mismo que sus padres". Eduardo, con diversidad funcional física, ha logrado asistir a un colegio con niños sin discapacidad, si bien con una silla de pupitre y un ordenador algo adaptados. Javier, con diversidad intelectual, acude cada día al CEE (Centro de Educación Especial) Ángel Rivière, al igual que Claudia y Javier García. Junto al aprendizaje de expresión y lectura en pictogramas, psicomotricidad o hipoterapia son también fundamentales.
Iconos y dibujos de colores llenan pasillos y aulas. Se respira alegría y superación. "Claudia es guay, pero conozco a otra niña tan guay como Claudia: su hermana gemela". Clara se muestra extrovertida, pizpireta, pero no por ello menos responsable. "Cuando comenzó Primaria, estaba preocupada por los nuevos cambios, quedarse al comedor, más deberes", nos comenta Yolanda, su mamá. Ha terminado quinto, sabe desenvolverse con su andador. Claudia, su hermana, unos minutos menor, presenta parálisis cerebral severa. Adoran a sus primitos y a su hermano benjamín, ambas son maestras en caricias: "Nos turnábamos en las incubadoras, no parábamos de acariciarlas, que notasen nuestro tacto y nuestro cariño, y de contarles que esperábamos a que estuviesen fuertecitas, con tantas ganas de besarlas.". Inteligencia emocional desde la cuna.
Javier todavía no habla. Su mirada trasluce, desde muy pequeño, su gran inteligencia, su ironía. "Confío en que algún día -nos confiesa Luisa- mi hijo exprese toda su riqueza interior; sueño con que la saque escribiendo. Yo siempre se lo he explicado todo, y me ha entendido". Javier es un niño curioso, se expresa con los pies y la sonrisa, y con un comunicador ya bastante avanzado es capaz de recrear la experiencia de su Primera Comunión. Padres, profesores, cuidadores, tutores saben de sus muchas posibilidades. ¿Enseñanza especial? Simplemente adaptada. Una pena que sigan repitiéndose casos como el de María: "Va en silla de ruedas, pero habla perfectamente. Hace dos años la pasaron a un colegio de educación especial, porque tiene también un problema de visión y el colegio no contaba con una pantalla grande, que es lo que necesitaba, y en lugar de comprarla y dejarla en un colegio de integración, la mandaron a uno especial, que era más barato y menos complicado".
Profesores diversos
Pablo es un cerebro inquieto desde niño. Su atrofia medular espinal, caracterizada entre las llamadas enfermedades raras, no le impidió asistir a clase; primero, propulsado por sus padres con la silla manual, después con una silla eléctrica. "En el instituto me gustaba prácticamente todo y, de hecho, planeaba hacer Ingeniería de Telecomunicaciones. Pero me presenté a la olimpiada de Física de Aragón, la gané sin esperármelo, y en la de España conocí a Guillermo, que luego sería compañero mío en la carrera. Él me convenció de que la Física era interesante y le hice caso". Nunca se sintió un pitagorín: "Je je, hay muchos tópicos sobre los científicos y ése es uno de ellos. Realmente, yo nunca he estudiado mucho hasta que llegué a la Universidad. Por tiempo de dedicación, mi hobby principal es mi trabajo; y después salir con los amigos (salgo mucho por la noche)".
Profesor de Física Teórica en la Universidad de Zaragoza, su principal vocación es ser científico -sacaría la plaza de Titular del CSIC en diciembre de 2008-. Investiga sobre el plegamiento de las proteínas: "Las proteínas son unas moléculas bastante grandes que realizan la práctica totalidad de las labores importantes en los seres vivos. La mayor parte de las enfermedades se deben a la falta o mal funcionamiento de una proteína concreta. Las proteínas son como un collar de cuentas, donde cada cuenta se llama aminoácido.". Lo importante, que estudiando por superar su enfermedad, y la de otros, la acepta plenamente: "Cada uno tiene lo que tiene y te amoldas a ello. El camino no sólo me ha parecido relativamente fácil, sino que además me lo he pasado pipa andándolo". La adaptación domótica de su despacho le valió el Premio Romper Barreras. Y adaptar herramientas de trabajo enseña Eva, profesora del área de Ingeniería de Rehabilitación, Departamento de Sistemas Inteligentes Aplicados perteneciente de la Escuela Universitaria Informática (Universidad Politécnica de Madrid). "Las Universidades, aun hoy, no están preparadas para responder a la diversidad de los individuos que la integran, profesores o alumnos". Estudio y conclusiones del I Encuentro Interuniversitario -celebrado en Madrid el 25 de julio de 2008- vino a corroborarlo. Eva participa en diferentes proyectos nacionales e internacionales, centrándose sobre todo en "formar a los estudiantes en el mundo de las nuevas tecnologías como herramienta de apoyo para vencer las barreras físicas, psíquicas y/o sociológicas de personas con diversidad". Ingeniería de Rehabilitación, Interfaces de Usuario, Accesibilidad y Diseño para Todos. algunas de sus asignaturas. Su dificultad de dicción no le imposibilita la docencia. "Mi experiencia me indica que la Ingeniería de Rehabilitación, o como yo pienso que se debería empezar a denominar, la Ingeniería de la Diversidad, indudablemente abre una nueva perspectiva de futuro".
Volvamos a la LOE: "La atención integral al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se iniciará desde el mismo momento en que dicha necesidad sea identificada y se regirá por los principios de normalización e inclusión" (Art. 71