La familia ante el enfermo crónico

Fue un golpe para él y toda la familia. Recuerdo que mi angustia era: “es una enfermedad para toda la vida. Es crónica”. Fue un pensamiento que me invadió las primeras semanas después del diagnóstico.

Lo crónico versus lo agudo

Vivimos en una cultura occidental que intenta por todos los medios evitar el sufrimiento. Así, se busca una rápida solución a los problemas somáticos (se ha incrementado el consumo de analgésicos, la consulta al médico, etc.) y problemas psíquicos (rápidamente acudimos a los ansiolíticos, antidepresivos, hipnóticos, etc.). En nuestra sociedad hedonista no tiene cabida ni el dolor, ni el displacer, ni el sufrimiento, aunque este sea inevitable: muerte de un ser querido, proceso incapacitante, etc. En este contexto la enfermedad crónica nos confronta contra nuestra vulnerabilidad y contingencia.

La enfermedad crónica implica un proceso patológico individual (físico o psíquico), de inicio insidioso o agudo, que delimita las posibilidades de autogobierno de la persona, por un tiempo indefinido (más de seis meses) y que no precisa hospitalización. Podemos incluir, pues, bajo este epígrafe desde un estado canceroso, de larga evolución, hasta una diabetes insulinodependiente, pasando por la aparición de un hijo con alguna discapacidad o drogadicción, un Alzheimer y un largo etcétera.

Lo que define a la enfermedad crónica es su tiempo prolongado de permanencia, las limitaciones, pequeñas o grandes que impone al enfermo en su independencia de movimientos y de actividad laboral, familiar o social y la no necesidad de un internamiento en una institución hospitalaria.

            Además, se produce un cambio en la experiencia del propio cuerpo, e introduce la vivencia de sufrimiento en el devenir del sujeto. Todo ello supone que nos hacemos más conscientes de lo que somos y de lo que nos falta; al mismo tiempo implica un tomar conciencia de nuestra relación con nosotros mismos y con el entorno.

            Podemos afirmar que la experiencia de una enfermedad crónica e incapacitante puede provocar el replanteamiento del paciente y de la familia de su lugar en el mundo. Es un punto de inflexión en la dinámica personal y familiar que suscita una restructuración de las creencias y valores. Esto es tan abrumador que, en ocasiones, algunos enfermos crónicos desean seguir como siempre, intentando normalizar su vida cotidiana y "pasar como de puntillas" por la dolorosa experiencia de la enfermedad.

                Por el contrario, la persona con una “enfermedad aguda” (por ejemplo, una fractura) aunque sea grave es de duración corta, y lo que preocupa es la curación. A veces se puede producir un “proceso agudo” en una enfermedad crónica. Por ejemplo: en una persona con osteoporosis (crónico) que se produzca una fractura (agudo).

            En la atención al “paciente crónico”, dado que gravita más sobre el cuidado que en la propia curación, varios son los aspectos diferenciadores con el “paciente agudo”:

• en el paciente crónico existe una mayor implicación en el cuidado y en su calidad de vida; en el paciente agudo se centra más en la curación.
• la familia está más implicada en el cuidado del paciente crónico, que en el paciente agudo.
• y, por último, el paciente crónico produce mayor demanda de los Servicios Sanitarios Públicos.

Familia y enfermedad crónica

La misma familia queda “tocada” por estas vivencias e inicia un largo camino hasta lograr la adaptación a la enfermedad. Siguiendo a Kornblit (1984)[1] vamos a analizar las distintas etapas por las que pasa una familia en la que uno de sus miembros sufre una enfermedad crónica: desorganización, recuperación y reorganización

El impacto de la dolencia puede producir una desorganización en el sistema familiar, con ruptura de su equilibrio, y un intento de reorganización precoz y rápida que haga olvidar la enfermedad. Se intenta una "reorganización aparente" con múltiples actividades u otras acciones, que puedan desplazar la atención hacia otro punto de mira, que no sea la situación angustiosa en que se vive.

            En el primer momento debemos descifrar la mitología en torno a la enfermedad, que la familia tiene y sobre la cual se estrella la información médica. Es decir, debemos saber qué conocimientos previos del proceso patológico tiene y de qué contenidos simbólicos lo ha revestido.

            Generalmente, es comprensible que una familia ante el diagnóstico de una enfermedad crónica responda con gran angustia y confusión. Es sano que esto le ayude a “tocar fondo”, pues así, puede obtener un doble beneficio: tomar conciencia de las limitaciones de la enfermedad, pero también de las posibilidades; y descubrir las fortalezas de la propia familia.

            El observador (médico, enfermera, etc.) debe estar atento y detectar cuándo la familia comienza a reestructurarse y recuperarse del impacto de la afección. Algunas señales nos ayudarán a este descubrimiento: por ejemplo, el miembro más alejado de la familia toma parte activa en el proceso de cuidado del enfermo, se pide más información o comienzan a preocuparse por otros miembros del grupo, etc. Todas estas conductas implican una apertura y un inicio de la aceptación de la enfermedad.

            Es decir, debemos poner la atención sobre las modificaciones que el padecimiento produce en la propia familia; el impacto en el ciclo vital de la familia y cambio en las relaciones entre ésta y el entorno social. 

            La tercera etapa, por la que pasa la familia, es la de reorganización. Esta consiste en iniciar un nuevo equilibrio del sistema familiar, en el que, respetando las necesidades del enfermo, también exista un respeto hacia la independencia y autoafirmación de cada uno de los miembros del grupo. En este sentido sería necesario mantener los límites de los subsistemas (padres, hijos, etc.)   sin que ninguno realice funciones que no le correspondan, y favorecer el contacto fluido con el entorno, para un enriquecimiento mutuo. Los proyectos a corto y mediano plazo favorecerán toda esta dinámica.

            No obstante, esta reorganización puede ser falsa y establecerse sobre personas no adecuadas. Esto sucede cuando se producen cambios drásticos en la estructura del sistema, que no respetan los límites de las funciones de cada miembro, o cuando el enfermo se convierte en el epicentro absoluto de la familia, evitando así el normal desarrollo y crecimiento del resto de los miembros del grupo. La enfermedad, en esta situación, ahoga todo intento de progreso y de maduración.

            Igualmente, la "reorganización es falsa" cuando la aparente normalidad se consigue a base de que sea un único miembro de la familia el que se haga cargo del enfermo crónico, lo que en el fondo produce un empobrecimiento de la red de relaciones y un incremento de la tensión dentro del sistema.

Claves

            Ante el padecimiento de una enfermedad crónica por parte de algún familiar se nos presentan varios retos:

1. En primer lugar, es necesario el reconocimiento de la enfermedad, sus posibilidades y limitaciones. Esto se consigue a través de una información médica veraz sobre la misma;
2. Otro reto es aprender a convivir con la enfermedad. Esto exigirá a la familia que se vaya adaptando a la nueva situación. Será necesario, a veces, cambiar hábitos y costumbres para beneficiar a la persona enferma. Será un camino largo no exento de tropiezos. Esto se debe realizar “paso a paso” como si estuviéramos subiendo una escalera. Esto es lo que podemos llamar “una adaptación creativa”;
3. Posibilitar el compartir los cuidados de la persona enferma. La persona enferma no es patrimonio de nadie: ni del padre, la madre, hijo o hija y
4. Por último, es conveniente que el sistema familiar no se cierre sobre sí mismo, en su dolor, sino que dentro de sus posibilidades esté abierto al contacto con amigos y otros familiares.

Síntesis

El diagnóstico de Diabetes tipo I de mi hijo Javier se produjo hace más de veinticinco años. Aquella angustia por ser una enfermedad crónica se ha ido diluyendo y ahora lo contemplo más bien como un desafío diario para ir adaptándose a cada situación. Mi miedo “a lo crónico” se ha transformado en disfrutar de los logros conseguidos.

[1] Kornblit, A. (1984): Somática familiar. Barcelona: Ed. Gedisa