"Autismo, el trastorno invisible que estigmatiza"

Y si la detección es compleja, la condición del pequeño -se da más en niños que en niñas- es en la mayoría de las veces invisible para un entorno que la desconoce y que suele confundirla y juzgarla con demasiada dureza. Para agravar la situación, el estigma cae no sólo sobre los niños, sino también sobre los padres que intentan que su hijo no se vea excluido de los espacios públicos.

“Muchos padres de niños con autismo no se atreven a utilizar los espacios públicos si no quieren aguantar el chaparrón”, cuenta Mónica (nombre ficticio) en entrevista con Humanizar. Con un hijo de 12 años con autismo, sabe bien de lo que habla. En contadas ocasiones ha podido llevarlo al cine, porque lo pasa mal con tantos estímulos auditivos. Lo mismo ocurre en los centros comerciales: No está quieto y si canta o habla en voz alta la gente se sobresalta. “A todos los sitios a los que vamos hay que dar la nota. Normalmente no pasa nada grave, la gente se da cuenta, pero te miran hasta que entienden o hay que explicarles. Y de niño era más comprensible, pero ahora es mucho más notorio”, afirma.

Una situación incómoda provocada por una invisibilidad intrínseca a ese trastorno (no tiene ningún rasgo físico diferenciador) pero también por cierta falta de costumbre de ver a personas con autismo en la vida cotidiana. Son pocos los padres que se atreven a sacar a sus hijos a los espacios públicos para evitar situaciones incómodas, provocando así una mayor invisibilidad, considera Mónica. Ella intenta hacer lo contrario.

Problemas de comunicación y estructuras férreas

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es muy diverso, pero suele acarrear un problema de comunicación que dificulta su inclusión y convivencia social. “En algunos casos no hablan absolutamente nada y tienen que comunicarse con signos o pictogramas, mientras otros hablan poco o mal. E incluso aunque hablen, no tienen capacidad de comunicación real, no detectan las señales que se dan en una comunicación habitual y les cuesta tener empatía”, explica Mónica. Su hijo Álvaro (nombre ficticio) no se comunica con sus iguales, nunca juega con otros niños ni tiene capacidad de juego simbólico.

También son niños muy estructurados y cuando se les saca de esas estructuras, por el motivo más pequeño o inesperado, como una espera demasiado larga en una cola o la presencia de demasiado ruido, se pueden dar auténticos conflictos. Algo que acarrea múltiples problemas en la vida cotidiana.

Un día a día problemático

Mónica recuerda, por ejemplo, cómo durante la pandemia su hijo se quedó sin atención médica por la prescripción obligatoria de un test COVID antes de acceder a un centro, algo que para Álvaro ya había sido muy traumático y no querían repetirle. “No tenían test de saliva y no hubo discusión posible, no lo atendieron”.

También les costó muchísimo conseguir una tarjeta de discapacidad de movilidad reducida porque las autoridades alegaban que Álvaro caminaba normalmente, sin comprender que el pequeño no soporta viajar en metro. Hay una ley europea que regula la discapacidad por motivos de comportamientos y no sólo físicos, pero no se la daban. “Hasta parece que como padre quieres aprovecharte de las `ventajas’ de la situación. Cuando todo lo que quieres es que tu hijo sea normal”.

En situaciones de espera, por ejemplo, en la consulta del médico, nunca les han dejado pasar antes, cuenta. “Álvaro corre, nos llaman la atención y hay que dar explicaciones. A veces hay conversaciones tensas, la gente piensa que por qué no puede estar quieto o esperar su turno. Pues porque tiene autismo”. “Tú ves a una persona en silla de ruedas y jamás se te ocurriría exigirle que camine, pero a las personas con problemas mentales la sociedad muchas veces les exige, les recrimina”, afirma. Así, la estigmatización pasa de hijos a padres, a quienes se les está enviando el mensaje de que no están educando bien a sus hijos, sin entender bien lo que ocurre.

Visibilizar y convivir

A la estigmatización, social y lingüística -ese es otro tema- se une la discriminación. Las enfermedades mentales están muy estigmatizadas, señala Mónica. “Multiplica por diez la discriminación de la mujer. A este colectivo nadie los defiende, estamos en la prehistoria”. ¿El motivo? El desconocimiento. A veces, esas reacciones conflictivas no son malintencionadas, sino que se deben al desconocimiento y a la falta de normalidad y convivencia con gente que sufre este trastorno. Y también a la falta de empatía.

Sin embargo, hay anécdotas para la esperanza. Mónica cuenta como un día acudió con Álvaro a un parque de toboganes. “Había llovido una de las vías para trepar estaba inutilizable, se había derrumbado. Álvaro se puso a gritar y a llorar, porque se había roto su estructura mental. Se puso a subir bruscamente, a lo bruto, pero sin hacer daño a nadie. Los niños se quedaron mirando sorprendidos y uno de ellos se giró y le dijo a su amigo: ‘Me parece que tiene autismo’. El niño entendió que Álvaro no era un maleducado, sino que estaba superado por la situación”.

Aumentar la visibilización y la convivencia con personas con autismo en espacios públicos es clave para no estigmatizar ni a niños ni a padres. Todo sería más fácil para ellos si fuéramos, cada vez más, ese niño del tobogán.