Cambio de valores sobre ruedas. De la dis-capacidad a un mundo diverso

Una primera prehistoria

Aunque nacida “libre” –es un decir– en los 60, hasta la segunda mitad de la década siguiente no entraría de lleno en esta batalla de barreras y superaciones. Casi todos recordamos una infancia feliz, y la mía no iba a ser una excepción.

Mis padres me cuidaron y superprotegieron de forma, vista en perspectiva, quizá excesiva. Normal, cuando recién llegados a la ciudad se encontraron con el alumbramiento de su primera hija y las sucesivas limitaciones según iba creciendo. ¿Fallo médico en el parto? No estaban los tiempos para preguntarse mucho.

Me enseñaron en casa a leer y escribir. “No te levantarás de la silla hasta que no leas esta página”, me decía mamá. Siempre tuve movilidad de rodillas para arriba, hablaba como una cotorra con mi lenguaje oscuro, escribía poesías de cumpleaños de muy niña. Los libros de EGB me llegaron a través de una prima maestra. Entonces los niños diferentes no íbamos al colegio, impensable. Mi socialización comenzaría cuando nacieron mis hermanos, y sobre todo gracias a la asociación Auxilia: colonias de verano, Certificado de Estudios Primarios y Graduado Escolar.

“Yo recuerdo cuando era pequeñita, claro, estoy hablando de hace sesenta años atrás, que había niños con síndrome de Down a los que se encerraba en las casas”, me contaba la actriz Luisa Gavasa respecto a la grabación de “Campeones”. Nosotros no llegamos a eso; ni a que en nuestro certificado de minusvalía apareciese la palabra “subnormal” –inferior a normal–. Sin duda, los siete compañeros del aula colectiva descubrimos lo que era un encerado, una clase colectiva y el beso a hurtadillas de los profes. Y en las actividades del sábado tarde y en verano, a relacionarnos y explorar el mundo como todos los adolescentes de nuestra edad.

Fue cuando nuestra Constitución, todavía en mantillas, comenzó a tenernos en cuenta: “Los poderes públicos realizaran una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos” (art. 49). Disminuido, ‘que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en grado menor a lo normal’, concepto que hoy consideramos más que obsoleto. Y, sin embargo, era la época de la integración, en la parroquia, el instituto, y algunos en la universidad.

La LISMI, Ley de Integración Social del Minusválido, del 7 de abril del 82, empezaría a valorar la prevención, las prestaciones sociales y económicas, la rehabilitación médico funcional, la educación, recuperación profesional e integración laboral. Unas primeras leyes, una primera toma de conciencia.

Maxiválidos y muy capaces

Los 80 serían los años de conquista, personal, social, educacional, lingüística. También la multifacética Gema Hassen-Bey, bailarina, actriz y presentadora de televisión, paralímpica y deportista impertérrita, pasó por el Instituto Nacional de Bachillerato a Distancia (INBAD). No sabría definir exactamente nuestra realidad: “No existe la palabra adecuada. Todas son peyorativas, no reflejan nuestra capacidad real. Pero tampoco soy demasiado exigente con las de uso generalizado. Una amiga y un novio que tuve me definían como guapapléjica y maxiválida”.

Según un estudio de la ONU, a partir de los conceptos de “normalidad” y “enfermedad”, serían definidas palabras como deficiencia –desvío de la norma a nivel orgánico–, discapacidad –desde un punto de vista de rendimiento funcional– y minusvalía –discrepancia entre la actuación del individuo y la expectativa social– (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, ONU, 1980)[1].

El Diccionario de la lengua española de la RAE define discapacitado: “Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida”. Aspecto negativo que ya recoge el Diccionario de uso del español de María Moliner: “Su sentido es peyorativo ya que proviene del griego dys (mal,   trastornado)”. Mientras que minusválido es para la misma autora: “Detrimento o disminución del valor que sufre una cosa”; etimológicamente significa “menos válido”[2]. Entre ambas expresiones, terminaría triunfando personas con discapacidad.

Décadas finales del pasado siglo en las que iríamos logrando una infancia, una formación, un ocio y un empleo más plenos. La Ley de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas (1997); la prestación no contributiva por Hijo a Cargo discapacitado; la figura del Empleo con Apoyo (a partir de 1994); el Pacto de Toledo de 1995 y la reestructuración de todas las prestaciones; la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU, 2003), marcaría sucesivos hitos en la consecución de nuestras metas.

Pero no cabe duda de que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia marcaría un antes y un después en el nuevo milenio: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados”.

Todos somos diversos

La ley define los conceptos. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU –13 de diciembre de 2006–, los Estados Partes se comprometen a que “Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta” (art. 19, b). En nuestra Ley de Dependencia esta cobertura queda mucho más restringida: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” (art. 19).

Aquel día al escuchar la radio me cambió la vida: existía otra forma de convivir con mis capacidades diferentes y de vivir en sociedad. Se resumía en contar con asistencia personal todas las horas del día que cada uno precisase. El Movimiento de Vida Independiente había nacido en Estados Unidos en los años 80 y, tras extenderse por diferentes países de Europa y Latinoamérica, llegaba ahora a Madrid. Al modelo religioso, de ver en la discapacidad cierto castigo, y médico-rehabilitador, sucedía el social: “El tercer modelo, denominado social, es aquel que considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales”[3].

Las OVIs (Oficinas de Vida Independiente) se crearon en otras varias comunidades, por desgracia siempre para grupos minoritarios, revirtiendo en beneficios económicos para el Estado. Ya no dependías obligatoriamente de tu familia o una residencia, quitando carga y responsabilidad a la figura de la mujer. La Ley de Derechos y Garantías de las Personas con Discapacidad en Aragón (2019), como las de otras comunidades española, ha venido a implementar las disposiciones de la ONU:  “as Administraciones públicas aragonesas tendrán especial sensibilidad y consideración respecto a las necesidades específicas de las mujeres y niñas con discapacidad en todas sus actuaciones, a fin de asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos sus derechos y libertades fundamentales” (art. 9, 1).

Somos personas con diversidad funcional, cada cual funcionamos de forma diversa; personas con capacidades diferentes o, como mucho, dis-capacitados: “Relativo a una persona, que presenta una disfunción, física, intelectual o sensorial, que le limita para el trabajo y otras actividades de la vida cotidiana” (cosecha propia).

[1] María Lourdes Aparicio Ágreda, “Evolución de la conceptualización de la discapacidad y de las condiciones de vida proyectadas para las personas en esta situación”, Universidad Pública de Navarra).

[2] Luciano Andrés Valencia, Breve historia de las personas con discapacidad. De la opresión a la lucha por sus derechos, Editorial Académica Española, 2018.

[3] Javier Romañach Cabrero, “Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos”.